Données de santé : protéger les patients en faisant avancer la recherche

Dans le cadre de la politique d’ouverture des données initiée depuis quelques années en France, la question de l’accès aux statistiques médicales pose problème. Matériel forcément sensible touchant à la vie privée, les données médicales personnelles sont strictement encadrées par la loi et le secret médical. Pourtant, la mutualisation de ces informations et leur interconnexion permettraient de faire progresser la recherche, notamment dans le domaine de l’épidémiologie. Pour comprendre ces enjeux et les solutions envisageables, Sup’Biotech, en partenariat avec Cancer Campus, organise une conférence intitulée Bataille sur les données de santé : entre Big Brother et besoins de recherche.
Elle aura lieu le 15 octobre, à partir de 8 h 30, à l‘Institut mutualiste Montsouris (Paris 14e).

La nécessité d’un big data médical encadré

Les questions du big data, du crowdsourcing et des données ouvertes animent la vie publique depuis maintenant plusieurs années. Avec l’essor du numérique, ces données, en plus de leur stricte valeur informative, sont devenues des enjeux économiques et sociaux. De nombreux services se basent aujourd’hui sur ces principes (évaluation de l’action publique, cartographie, typologies socio-géographiques sur des sujets précis…).

La santé ne doit pas échapper à ce mouvement. Cependant, quelles données utiliser ? Données administratives, données cliniques, données épidémiologiques… Sachant que les dossiers médicaux sont soumis à la stricte confidentialité du milieu médical, dans quelle mesure peut-on utiliser ces informations ? Comment garantir aux patients que le traitement de ces données ne touchera pas leur vie privée ?

Pour répondre à ces questions, Sup’Biotech et Cancer Campus ont réuni un panel d’experts qui répondront à Anne Pezet, journaliste et consultante en pharmacie et santé :

• Christel Beltran, partner executive for healthcare chez IBM France, speaker au TEDx.
• Hélène Chiapello, ingénieure de recherche en bioinformatique à l’INRA.
• Anne-Françoise Gaudin, director economics & outcomes research chez BMS.
• Jean-Michel Hauton, CEO chez JMH & Partners.
• Gilbert Lenoir, vice-président de Cancer Campus.
• Michel Régereau, président du conseil de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés.

Si vous souhaitez y assister, merci de vous inscrire en remplissant le formulaire en ligne.

Bataille sur les données de santé : entre Big Brother et besoins de recherche
Mardi 15 octobre, à partir de 8 h 30
Institut mutualiste Montsouris
42 Boulevard Jourdan
75014 Paris